第110回ばんぜんの会、オープンセミナー「知的発達障害者の看取りから考える、意思決定支援とは」を開催しました。

令和6年10月30日は、第110回ばんぜんの会でした。

オープンセミナーとして、
「知的発達障害者の看取りから考える、意思決定支援とは」を開催しました。

講師はばんぜんの会のメンバーでもある根本昌彦さんです。

セミナーに先立って、ケニア帰りの竹中より、ケニアの特別支援学校の様子がわかる動画の提供がありました。

人種が違っても障がい者の特性は驚くほど似ている（同じ）であることを伝えたくて見てもらいました。

【オープンセミナーの概要です】

• のぞみの園の入居者の平均年齢は69.9歳。意思決定支援はなかなか進まない。病院でポツンと死ぬのはさみしくないか？皆さんはどこでどのように看取られたいか？
• 実家で家族に看取られたい。
• 家族に看取られたい。看取り加算を障がい福祉にもつけてほしい。看取ったことのない職員と、看取り加算を取得したい施設長との確執。
• 昨年祖母が亡くなった。遠方だったがオンラインで看取った。
• 人生会議とは（ACP）とは？わかりにくい。延命措置をふくらましたように医療者はイメージしているようだ。早期高齢化する障がい者は早めにACPが必要。本人に聞けるか？最後に美味しいものをと思ってレストランに連れて行ったら、ウニイクラ丼ではなくうどんを食べた。ごちそうを食べたことがないのでウニイクラ丼がわからなかったのだ。
• ウチは延命措置をしないと決めた。
• 児童養護施設の子供は、人に決められて生きてきた子が多い。自分で決めたことがない。
• 実は、言葉はあまり伝わっていない。意思決定支援のスローガン「私たちのことを私たち抜きに決めないで」「どんなに障害が重くても意思がある」。意思表示できない人の横で医師が余命の話をすると胃から出血する。3つの原則、形成、表示、実現。
• 意思表示が困難だったらどうする？
• 普段から少しずつでも伝えておく。周りから決めるとしたら今までの人生を見て想像してほしい。うちも絶対に延命措置はしないと決めている。最後は家族の都合でよいと思う。
• 医療機関の医師は救命を最後まであきらめないが、見取りに関してはバンザイ（お手上げ）。在宅の医師は「こんなもんでいいんじゃない？」→その人の暮らしを丸ごとわかっているから言える。その人の情報をたくさん入れることは大事。ゴマ団子が好きだという情報が入ったので出してみたら、この10年間見たことがないくらいの笑顔。本人を知る方法、①本人の情報（動画・画像）を集める。②①を見ながらみんなでワイワイ話す。③②で出た情報を記録する。ターミナルケアから得るものは全世代共通。本人らしくへの気づき、その人らしさへの気づき、その人らしさへの支援の実行。
• 単発で支援に入っている。その人の好きなものが前もってわかっているとやりやすいが、そのようなデータを取っているところはめったにない。
• 看護師を20年やってきた。治療メインの中でその人らしくなれるようにどうすればいいかと思っていた。昨年、ナーシングケア美容を開業し、高齢者の全身美容を訪問でしている。年齢問わず何が起こるかわからないのでその人らしさを大切に。
• 介護職員であり、看取士の資格も持っているので、エンディングノートやターミナルケアのお話は興味深い。
• 就Aの管理者をしている。支援者のいないセルフプランの利用者は意思がわかりにくいが、利用者に寄り添いたい。
• トラックにはねられて死んだと思った。生死のことを考えておかないといけないと思った。看取りは支援の最終章。支援者の待遇が良くなる仕組みを作りたい、めっちゃ儲かる就Aとか。
• 認知症の人や赤ちゃんと同じで、意思決定支援などあり得るのかと思っていた。皆さんはどう人生を終わりたいかと冒頭聞かれたことで、普段からの情報集めにより可能だと思った。
• 1年前に母を亡くした。急死なので衝撃を受けた。警察がドヤドヤと来て悲しむ暇もなかった。障がい者の息子もいるので普段からの準備が大切、もっと話をする必要がある。
• 障がい者の意思をどうやって確認するのか、なかなか難しい。本人の最善の意思を考えるなんておこがましいと思うが、楽しく笑えるようにサービス提供していきたい。
• 選択できる環境を整えることを考えていきたい。
• 障がい者の意思決定に関する話は初めて聞いた。明日はどうなるかわからないと普段から思っており、障がい者もそうでない人もそれが大切だと思った。一人暮らしなので、息子たちと3日に一度はLINEで生存確認をしている。
• 今日の皆さんのリアクションは良かった。この会は、いつもそれぞれの専門分野からとても深い意見が聞ける。